Експертният център по редки ендокринни заболявания – София е изграден на базата на Първа клиника по хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания към УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев“ и работи в тясно сътрудничество с УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ (сектори по радиотерапия, неврохирургия и образна диагностика), както и с Университетската детска болница „Проф. Иван Митев“.
Центърът е утвърден от Министерството на здравеопазването като национален център за редки болести през април 2016 г., а само няколко месеца по-късно – през юли същата година – става пълноправен член на Европейската мрежа за редки ендокринни заболявания (ENDO-ERN). В рамките на тази престижна международна структура, експертният център активно участва в две ключови работни групи: MTG4 (Генетични ендокринни туморни синдроми) и MTG6 (Хипоталамични и хипофизни заболявания).
Днес центърът разполага с всички необходими възможности за съвременна диагностика, лечение и проследяване на пациенти с редки ендокринни заболявания от цялата страна. Основен фокус на лечебната и научноизследователската работа са заболяванията на хипоталамуса, хипофизата, надбъбречните жлези и гонадите. В подкрепа на високото качество на медицинската грижа УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев“ поддържа комплексна болнична информационна система, специализирани клинични бази данни, регистри за редки ендокринни заболявания, както и съвременни решения за телемедицина.
Значим е и приносът на експертния център в сферата на обучението и подготовката на кадри. Специалистите от екипа непрекъснато организират и провеждат обучения за ендокринолози, специализиращи лекари, медицински сестри и пациенти с редки ендокринни заболявания, което гарантира устойчиво развитие на експертизата в тази област.
Наред с клиничната дейност, центърът има и активна научноизследователска работа, реализирана в дългогодишно сътрудничество с водещи европейски експертни центрове. Тази колаборация осигурява обмен на знания, добри практики и въвеждане на иновативни подходи в диагностиката и терапията на редките ендокринни заболявания.
Повече за дейността на Европейската мрежа за редки ендокринни заболявания (ENDO-ERN) можете да научите от официалния сайт: https://endo-ern.eu/
Като пълноправен член на Европейската мрежа за редки ендокринни заболявания (Endo-ERN), Експертният център по редки ендокринни заболявания активно следва и прилага утвърдените европейски стандарти в диагностиката, лечението и проследяването на пациенти с редки ендокринни състояния.
В тази връзка, за медицинските специалисти предоставяме достъп до актуални насоки за клинична практика, изготвени от международни експертни групи на Endo-ERN:
